Jag tänker dela med mig av min senaste artikel från tidningen fibromyalgiförbundet.
Läs och dela gärna med dig av dina tankar, om du inte vill skriva här så mejla gärna på plinga77a@hotmail.com
Varför just jag? Varför inte jag?
Många har säkerligen tänkt tanken ”varför just jag” när det händer otrevliga, sorgliga och jobbiga saker. Det har jag, säkert tusentals gånger under 15 års tid, sen värken började och allt annat kom och eskalerade. Mitt liv har varit mycket tufft, men också fylld av kärlek tack vare mina föräldrar, min bror, släkt och vänner. Jag måste erkänna att av alla läkare jag träffat under årens lopp, så kanske det finns en handfull läkare som jag verkligen fått förtroende för och som har trott på mig. Att ha någon som tror på ens smärta, ens oro, ens tankar och annat som händer i ens liv när det är upp-och-ner. Många tankar kring livet, framtiden ”varför just jag”, ”Varför just nu”. Tänkte ofta på hur värdefullt det hade varit om en annan ung med fibromyalgi hade funnits runt om mig då, som kanske kunde svara på mina frågor, som kunde lugna ner mig och mina tankar. På ”min tid” för 15 år sen var det fortfarande lite tabu runt fibromyalgi. Det var ”kärringasjuka” och jag var alldeles för ung för att ha fibro, ”tänk inte på det” och andra kränkande kommentarer som man fick från både läkare, psykologer, bekanta. Och andra som fanns i närheten, de som inte vågade fråga, de som var så trötta på mig för att jag gnällde. Tänk om någon hade kunnat säga att jag faktiskt hade ont, att jag inte inbillade mig. Jag försökte gå med i en lokal fibromyalgiförening, men just då var allt så nytt, allt var skräckinjagande och äldre personer som sa till mig att jag skulle bli ”vän” med fibron. Vad menade de, är de inte kloka? Det var mina tankar just då, så jag hoppade av och försökte hjälpa mig själv utav andras hjälp. Jag försökte inte tänka på det, utan levde som vanligt och när värken blev värre, blev mitt humör ännu värre. Till slut brast allt och det var efter ett läkarbesök med en neurolog som sa väldigt kränkande saker till mig. Efter det besöket förändrades mitt val i livet. Mina framtidsplaner försvann, mitt liv försvann, allt blev svart och jag ville bara bort. Livet var inte behagligt längre och jag tänkte på massor av alternativ till att avsluta mig själv. Oturligt nog fick jag ännu sämre hjälp av sjukvården som inte trodde på mig, av försäkringskassan som försökte göra mitt liv ännu odrägligare och om det inte hade varit för mina föräldrar som var med på vartenda möte och som till slut fick öppna brev från dem, så kunde det slutat hemskt. Det blev så hemskt att så fort jag såg försäkringskassans logga i ett kuvert i min brevlåda, så fick jag panik och ångest. Alla möten med olika läkare som min mamma följde med på som kunde intyga att jag inte mådde bra och att jag behövde hjälp, all hjälp med att påminna mig om att jag skulle kämpa fast läkarna inte trodde på mig, hur kan det gå så långt?
Det ska inte behöva gå så långt att man inte vill leva för att man inte får hjälp. Det är kanske därför jag verkligen vill hjälpa andra unga som har fått en diagnos, som håller på att utredas eller bara som har ont och ingen som tror på personen. Att jag blev kontaktperson på Ung med fibro är det minsta jag känner att jag kan göra. Mina visioner och mål är att kunna hjälpa andra, lyssna och få andra till att känna att de inte är ensamma. Mitt engagemang i en tjejjour är nog något av de viktigaste besluten jag tagit i mitt liv och det ligger mig väldigt varmt om hjärtat.
Det finns många lokala grupper, men tyvärr inte för de lite yngre och det är något jag skulle vilja ändra på. Att inte sluta kämpa för framtiden, att våga tro att man faktiskt förtjänar en plats på denna jord när allt känns meningslöst. Att få känna sig bekräftad, värdefull. Jag skämdes väldigt mycket, det kan jag fortfarande göra, men nu kan jag ändra mina tankar och förklara på ett annat sätt. Innan var jag väldigt tyst och sluten för hur jag mådde och vad som hände i mitt liv. Efter mycket jobb så kan jag känna att jag är helt tvärtom. Jag kan inte skämmas för något jag inte kan hjälpa och förändra.
Istället för att tänka ”varför just jag” så har jag börjat tänka ”varför inte jag”. Vad är det jag kan göra, finns det någon mening med att jag har haft ett hårt liv? Jag vill så mycket och det är kanske tack vare min envishet och vilja som gjort att jag kommit så långt som jag faktiskt gjort. Att ha drömmar är förmodligen det värdefullaste man kan ha, för att inte bara ge upp. Mina drömmar om att någon gång få berätta för sjukvården vad de kan förändra, att föreläsa om livet med värk, att skriva en bok, beskriva hur det känns, berätta hur man måste tänka efter, de olika strategierna och rutinerna som funkar för mig. Att ge förhoppningar och tro på att det kan ändras, det kan bli ett bra liv. Det är hemskt att jag inte kan vara den ”gamla” Ingela, jag saknar mig själv mycket ibland, men jag kan ärligt talat säga att så bra som jag känner mig själv kan det kanske vara värt allt jag varit med om. Jag vill så mycket, kanske det bara är drömmar, men så länge tankarna och viljan finns, så finns jag.
Varför just jag? Varför inte jag?
Många har säkerligen tänkt tanken ”varför just jag” när det händer otrevliga, sorgliga och jobbiga saker. Det har jag, säkert tusentals gånger under 15 års tid, sen värken började och allt annat kom och eskalerade. Mitt liv har varit mycket tufft, men också fylld av kärlek tack vare mina föräldrar, min bror, släkt och vänner. Jag måste erkänna att av alla läkare jag träffat under årens lopp, så kanske det finns en handfull läkare som jag verkligen fått förtroende för och som har trott på mig. Att ha någon som tror på ens smärta, ens oro, ens tankar och annat som händer i ens liv när det är upp-och-ner. Många tankar kring livet, framtiden ”varför just jag”, ”Varför just nu”. Tänkte ofta på hur värdefullt det hade varit om en annan ung med fibromyalgi hade funnits runt om mig då, som kanske kunde svara på mina frågor, som kunde lugna ner mig och mina tankar. På ”min tid” för 15 år sen var det fortfarande lite tabu runt fibromyalgi. Det var ”kärringasjuka” och jag var alldeles för ung för att ha fibro, ”tänk inte på det” och andra kränkande kommentarer som man fick från både läkare, psykologer, bekanta. Och andra som fanns i närheten, de som inte vågade fråga, de som var så trötta på mig för att jag gnällde. Tänk om någon hade kunnat säga att jag faktiskt hade ont, att jag inte inbillade mig. Jag försökte gå med i en lokal fibromyalgiförening, men just då var allt så nytt, allt var skräckinjagande och äldre personer som sa till mig att jag skulle bli ”vän” med fibron. Vad menade de, är de inte kloka? Det var mina tankar just då, så jag hoppade av och försökte hjälpa mig själv utav andras hjälp. Jag försökte inte tänka på det, utan levde som vanligt och när värken blev värre, blev mitt humör ännu värre. Till slut brast allt och det var efter ett läkarbesök med en neurolog som sa väldigt kränkande saker till mig. Efter det besöket förändrades mitt val i livet. Mina framtidsplaner försvann, mitt liv försvann, allt blev svart och jag ville bara bort. Livet var inte behagligt längre och jag tänkte på massor av alternativ till att avsluta mig själv. Oturligt nog fick jag ännu sämre hjälp av sjukvården som inte trodde på mig, av försäkringskassan som försökte göra mitt liv ännu odrägligare och om det inte hade varit för mina föräldrar som var med på vartenda möte och som till slut fick öppna brev från dem, så kunde det slutat hemskt. Det blev så hemskt att så fort jag såg försäkringskassans logga i ett kuvert i min brevlåda, så fick jag panik och ångest. Alla möten med olika läkare som min mamma följde med på som kunde intyga att jag inte mådde bra och att jag behövde hjälp, all hjälp med att påminna mig om att jag skulle kämpa fast läkarna inte trodde på mig, hur kan det gå så långt?
Det ska inte behöva gå så långt att man inte vill leva för att man inte får hjälp. Det är kanske därför jag verkligen vill hjälpa andra unga som har fått en diagnos, som håller på att utredas eller bara som har ont och ingen som tror på personen. Att jag blev kontaktperson på Ung med fibro är det minsta jag känner att jag kan göra. Mina visioner och mål är att kunna hjälpa andra, lyssna och få andra till att känna att de inte är ensamma. Mitt engagemang i en tjejjour är nog något av de viktigaste besluten jag tagit i mitt liv och det ligger mig väldigt varmt om hjärtat.
Det finns många lokala grupper, men tyvärr inte för de lite yngre och det är något jag skulle vilja ändra på. Att inte sluta kämpa för framtiden, att våga tro att man faktiskt förtjänar en plats på denna jord när allt känns meningslöst. Att få känna sig bekräftad, värdefull. Jag skämdes väldigt mycket, det kan jag fortfarande göra, men nu kan jag ändra mina tankar och förklara på ett annat sätt. Innan var jag väldigt tyst och sluten för hur jag mådde och vad som hände i mitt liv. Efter mycket jobb så kan jag känna att jag är helt tvärtom. Jag kan inte skämmas för något jag inte kan hjälpa och förändra.
Istället för att tänka ”varför just jag” så har jag börjat tänka ”varför inte jag”. Vad är det jag kan göra, finns det någon mening med att jag har haft ett hårt liv? Jag vill så mycket och det är kanske tack vare min envishet och vilja som gjort att jag kommit så långt som jag faktiskt gjort. Att ha drömmar är förmodligen det värdefullaste man kan ha, för att inte bara ge upp. Mina drömmar om att någon gång få berätta för sjukvården vad de kan förändra, att föreläsa om livet med värk, att skriva en bok, beskriva hur det känns, berätta hur man måste tänka efter, de olika strategierna och rutinerna som funkar för mig. Att ge förhoppningar och tro på att det kan ändras, det kan bli ett bra liv. Det är hemskt att jag inte kan vara den ”gamla” Ingela, jag saknar mig själv mycket ibland, men jag kan ärligt talat säga att så bra som jag känner mig själv kan det kanske vara värt allt jag varit med om. Jag vill så mycket, kanske det bara är drömmar, men så länge tankarna och viljan finns, så finns jag.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar