ehlers-danlos

första gången jag hörde detta var när en god vän berättade det för mig. Nu är det lika bekant för mig som det är med fibromyalgi.
Veckan har verkligen varit upp och ner. Tillsammans med alla mina tankar, både negativa och positiva, mitt humör som går väldigt mycket i berg och dalbana, depressionen som jag har fått känna på extra mycket och så alla nya informationer jag har fått, så är jag nästan väldigt glad att det börjar ny vecka imorgon med inplanerade saker varje dag.

I Måndags var jag hos barnmorskan, egentligen skulle jag även till psykologen, men fy fasen vad jag hade dålig morgon. Nätt och jämt hann jag till barnmorskan och där fick jag lite information gällande mig och Jonas. Då var humöret ganska på topp kan jag säga och likadant i Tisdags.

Onsdagen var helt underbar på förmiddagen och dagen då jag arbetstränar. Jag trivs verkligen där och känna att jag har ett litet mer normalt liv än innan. (tack camilla zathin)
På eftermiddagen skulle jag åter igen träffa neurologen. Jag och Jonas var där för några månader sen och läkaren skulle verkligen hjälpa mig, han skulle bara läsa på lite om min Kostmanns sjukdom. Så jag var orolig, men såg fram emot detta besöket. Jonas var också med, alltid bra att vara två eftersom mitt minne är lite som det är.
Men när jag kom ut därifrån var jag inte lika glad. Mer arg och ledsen. Inget fel på läkaren, för han är bra (tack Petra).
Han höll med om att jag har fibromyalgi, eftersom allt stämmer, men det som han var tvungen att tänka extra mycket på var varför jag har så förbannat ont, mer ont på andra ställena?
Det var då jag fick höra om EDS! www.ehlers-danlos.se

En bindvävssjukdom som gör att man får ont och därför så har jag så satans ont. Det verkar förståeligt, eftersom jag har fått höra att jag har en svår fibro, men nu detta också.
Kanske det roligaste är att den är ärftlig. Det är ju inte roligt, men om ni läser vidare ska jag förklara.
Sjukdomen KOSTMANNS har jag haft sen jag var född, den är ÄRFTLIG. Det har forskats väldigt mycket, t.om självaste ROLF KOSTMANN har släktforskat om mig för att se hur det kommer sig att jag har den, men ingen annan i släkten. Utan lycka med resultatet.
Och nu får jag reda på att jag har ännu en ÄRFTLIG sjukdom, men vem mer har den i släkten???????

Det värsta kanske är att jag har testat alla medeciner som läkaren föreslog och det han skulle fråga min husläkare om var om kortison.
Men man blir svullen bl.a av det och mer svullen vill jag absolut inte bli, då rullar jag ju fram.
Han skulle ialla fall höra av sig...
Resten av veckan gick upp och ner...Ett jäkla humör jag har!!!!! När man har tusen olika tankar, känslor och skit i huvudet så blir man ju inte så glad. Tyvärr har jag en massa att tänka på just nu....Måste besluta mig för vissa saker som kanske kräver en förändring och jobbig period i livet och jag vet inte om jag orkar satsa på det. Jag har även pratat med ännu en god vän på mejl som har sagt många kloka saker och det tåls att tänka på.

Håll tummarna med mig, för mig, snälla.....Jg behöver några tummar!!!
Håll tummarna för mig....