ett steg närmre till författare....

Eller kanske inte riktigt, nu tog jag i så det sprack i brallan. Men jag känner ändå en viss liten liten stolthet, när jag fick min tidning från Fibromyalgiförbundet. Jag skrev om acceptans och här är hela artikeln: Acceptans! Ett ord som jag inte riktigt gillar att höra i samma mening som fibromyalgi. Jag blir väldigt arg, ledsen och jag tycker det är förnedrande mot mig när någon säger ”du måste acceptera din fibromyalgi”. Det är nog många som inte förstår varför jag reagerar som jag gör. För mig betyder ordet acceptera att jag har gett upp och det har jag absolut inte gjort, om jag hade gett upp hade jag inte funnits. Hårda ord, men sanningsord! Jag har haft fibromyalgi i cirka 13 år och jag kämpar fortfarande med tanken att leva med denna ständiga smärta. Det kommer jag nog alltid få göra. Under mina först år levde jag nog i förnekelse. Jag var i tidig 20 årsålder när jag fick min värk och det var den tiden man var ute och festade varje helg, jag ville inte att någon skulle veta hur ont jag hade eller hur dåligt jag mådde. Men ju mer ont jag fick desto längre ner kom jag i min depression. Tills slut ville jag avsluta allt. Som tur var så fick jag hjälp. En av de största anledningarna till att jag inte orkade mer var för att de flesta inte trodde mig. Då var det inte mycket prat om fibromyalgi och läkarna fick jag inget stöd av. En av dessa läkare jag träffade sa till mig att ”tänk inte på det”, ”du ska börja jobba heltid imorgon istället för att gå hemma och tänka”. Tänk att ord kan göra en så ledsen att man inte vill leva mer! Jag försökte komma till en av de lokala fibromyalgi- föreningarna och jag skulle till och med vara med och starta en, men (ta inte illa upp, du som läser) tänk att man är i 20- årsåldern och de andra var över 40 år och hade döpt fibromyalgin till ”fibbe” och var deras kompis. Då tyckte jag att de var konstiga. Jag hade inte heller något gemensamt med dem förutom värken, men man var redan så trött på att prata och förklara hur man mådde, så att göra det med främlingar var ingen hit. Då visste jag inte heller någon i min ålder som hade smärtproblem. Jag kände mig ensammast i världen och det kan jag ibland göra nu, men inte likadant. Varför måste man acceptera sin värk? Jag vill hellre försöka leva med smärtan än att acceptera den. Hur ska man leva med att ha ont hela tiden och hur ska man stå ut? Jag lär mig fortfarande. Hur ska man då beskriva hur det känns i kroppen? Det är väldigt många som tror jag är sur när jag faktiskt kanske har så jädra ont att jag inte vet var jag ska bli av, men vill inte visa. Då var det en klok person som sa till mig: ”berätta hur det känns i kroppen”. Sen dess har jag börjat förklara hur det känns, att det oftast känns som att det är någon som står bakom mig och slår mig med en hammare från nacke till gumpen, medans det isar och värmer vartannat i armarna, att det liksom ibland kan låsa sig i nacken, att det gör ont bak i ryggen när jag tar djupa andetag, m.m. Det har hjälpt mig otroligt mycket istället för att säga ”jag har så fruktansvärt ont” så förklarar jag HUR det känns. Det kanske inte hjälper för de som hör, men det hjälper mig. Jag vill inte acceptera, jag vill inte ge upp, jag vill lära mig, jag vill att andra ska lära sig, jag vill att speciellt läkare och personer som jobbar för att hjälpa, som bland annat försäkringskassan, ska lyssna när jag förklarar hur det känns, inte bara vifta bort mig. Jag skulle vilja att de som inte tror det gör så förbaskat ont, att de följer mig under några dagar för att se hur jag har det, inte bara acceptera, utan lära andra. Det syns ju inte att man har ont och det är nog bland det värsta som man kan råka ut för när man har fibromyalgi. Det är ofta jag hade velat att man skulle SE min värk, se hur det känns när det bultar och pulserar i rygg, nacke, huvud, ansikte, tinning och bröst. Jag vill att de som SKA hjälpa oss, att de verkligen lyssnar på oss, vi behöver hjälp, vi behöver bli lyssnade på och jag vill inte bara acceptera och gå vidare. Kram Ingela